Forschungsprojekt – Jugenddiskursprojekt zu prädiktiven Gentests

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Bundesministerium für Bildung und Forschung
Ein wichtiges Anwendungsgebiet der Humangenomforschung stellen prädiktive Gentests dar. Sie leisten zur Früherkennung von Krankheiten und zur Familienplanung einen bedeutsamen Beitrag. Allerdings sind mit ihrer Anwendung eine Reihe von ethischen, rechtlichen und sozialen Problemen verbunden, insbesondere dann, wenn nicht-medizinische Verwendungszwecke in den Blick kommen. Ein solcher Verwendungszweck ist ihr Einsatz im Arbeits- und Versicherungsbereich.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) möchte den gesellschaftlichen Diskurs zu diesen ethischen, sozialen und rechtlichen Fragen fördern und besonders Jugendliche in den Dialog einbeziehen.

Thema des Forschungsprojekts
Das vom BMBF geförderte Forschungsprojekt „Gentests im Diskurs“ thematisierte die Chancen und Risiken des Einsatzes von prädiktiven Gentests im Arbeits- und Versicherungsbereich. Im Zentrum stand die Frage, ob prädiktive Gentests im Arbeitsbereich als Ergänzung anderer medizinischer Diagnoseverfahren im Rahmen von Bewerbungen, Einstellungs- und Vorsorgeuntersuchungen sowie beim Abschluss von privaten Krankenversicherungen eingesetzt werden dürfen oder ob diese Verwendungszwecke rechtlich ausgeschlossen werden sollten.

Ziel des Forschungsprojekts
Das Ziel des Forschungsprojekts bestand darin, ein Diskurskonzept zu entwickeln, das für Jugendliche geeignet ist und dabei gesellschaftliche Interessenkonflikte und ethische Dilemmata fokussiert. Das Diskurskonzept wurde im Rahmen von 3-tägigen Diskursprojekten an drei Modellschulen erprobt und evaluiert. Die Jugendlichen sollten zu der oben genannten Fragestellung differenziert, sachlich und unvoreingenommen informiert und angeleitet werden, einen inhaltlich gehaltvollen Diskurs zu den ethischen, rechtlichen und sozialen Problemstellungen selbständig führen zu können. (siehe modellschulen im bild, diskurskonzept auf einen blick und ablauf diskursprojekt)

Ergebnis ihres Diskurses ist ein Votum, das Gruppenkonsense und -dissense identifiziert und das argumentativ gestützte Meinungsbild der Gruppe differenziert widerspiegelt (siehe voten im überblick).

Abschlussveranstaltung mit Expertenrunde
Die drei Modellschulen präsentierten ihre Voten am 9. Juli 2008 in einer Abschlussveranstaltung in Heidelberg und diskutierten ihre Ergebnisse mit einer hochkarätig besetzten Expertenrunde. Diese setzte sich aus den Bundestagsabgeordneten des Wahlkreises Heidelberg (Fritz Kuhn, Bündnis 90/Die Grünen, Lothar Binding, SPD) bzw. ihren Vertretern (für CDU, FDP), Vertretern der großen Verbände der Versicherungswirtschaft (GDV, PKV) und des Instituts für Wissenschaft und Ethik, Bonn zusammen. Die Voten wurden durch die Bundestagsabgeordneten an den Gesundheitsausschuss des Bundestags weitergeleitet, der für den Entwurf des Gendiagnostikgesetzes, das dann im April 2009 vom Bundestag verabschiedet wurde, verantwortlich war.

Foto: Lothar Binding und Fritz Kuhn

Curriculumseinheit für die Oberstufe
Um Breitenwirkung zu erzielen, wurde das Diskurskonzept als selbständige Curriculumseinheit für projektorientierten, fächerübergreifenden Unterricht für die Oberstufe entwickelt. Bei der Evaluierung und Weiterentwicklung der Methodik und der Projekt- und Unterrichtsmaterialien wurden die Schüler und Lehrer der Modellschulen beteiligt. (siehe feedback der schüler / lehrer ). Die Materialien zu dieser Curriculumseinheit werden unter projekt- und unterrichtsmaterial auf dieser website für Lehrer und Interessierte zur Verfügung gestellt.

DIALOGIK und die Kooperationspartner
Das Forschungsprojekt wurde von DIALOGIK gGmbH, Stuttgart durchgeführt. Für den Informationsinput sind folgende Partner verantwortlich:

Institut für Wissenschaft und Ethik, Bonn
Institut für Humangenetik der Universität Bonn
Institut für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik der Universitäten Heidelberg und Mannheim. (siehe projektteam)

Projektbroschüre
In der Projektbroschüre finden Sie Informationen zum Forschungsprojekt, zum Diskurskonzept, zu den Modellschulen, den Projektpartnern sowie die drei Voten, die die Modellschulen erarbeitet haben.

Download:
Projektbroschüre.pdf